El reto de acabar con el estigma
Además de los efectos de la enfermedad en sí, casi todas las personas afectadas por la lepra sufren rechazo y exclusión social.
El estigma y la discriminación generan miedo y vergüenza, y hacen que las personas con síntomas de lepra se escondan y no busquen ayuda médica, lo cual retrasa el diagnóstico y el tratamiento. Las consecuencias para estas personas son las deformidades y discapacidades y, para la comunidad, la dificultad de romper la cadena de transmisión.
Por ello, acabar con el estigma, las leyes y las prácticas que discriminan a las personas afectadas por lepra y sus familias es esencial para lograr los objetivos de cero lepra y cero discapacidades.
Estigma y género
El estigma hacia las personas afectadas por la lepra es particularmente dañino para las mujeres y las niñas, que en algunas sociedades son ya más vulnerables socialmente debido a su género.
Las perspectivas de matrimonio de las niñas a menudo se reducen drásticamente si se les diagnostica lepra. Las mujeres tienen más probabilidades de divorciarse debido a la enfermedad y tendrán menos probabilidades de volver a casarse. Esto es perjudicial para su bienestar mental, ya que el matrimonio es un pilar importante en sociedades como la india o nepalí.
Las madres afectadas por la lepra también pueden ser separadas de sus hijos. En Indonesia las mujeres pueden ser excluidas de sus hogares y se les niega el derecho a cuidar a sus hijos debido a la lepra. La amenaza de perder a sus hijos e hijas es un factor importante en el por qué muchas mujeres “ocultan” su enfermedad en un esfuerzo por mantener a sus familias unidas.
Se cree que el estigma y la discriminación asociados con la lepra, junto con otros factores socioculturales como la educación limitada y la movilidad (las mujeres a menudo también dependen de sus esposos o padres para permitirles viajar para buscar tratamiento), son una razón importante por la que las mujeres, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, están menos representados en la detección de nuevos casos que los hombres. Es más probable que oculten su enfermedad o demoren la búsqueda de tratamiento debido a las graves implicaciones sociales que puede tener un diagnóstico.
Estigma y salud mental
Hasta el 50% de las personas afectadas por la lepra presentan problemas de salud mental, como depresión o ansiedad, como consecuencia del estigma, la discriminación y las discapacidades que sufren debido a un diagnóstico tardío.
Estigma y discriminación legales
Todavía existen en muchos países leyes que discriminan a las personas afectadas por la lepra. Una investigación de la Federación de organizaciones de lucha contra la lepra (ILEP), realizada en 2018, revela que actualmente existen 179 leyes que discriminan a las personas afectadas por la lepra en 38 países.
Muchas de estas leyes están diseñadas para separar a las personas afectadas por la lepra de sus comunidades y tienen sus orígenes en la política global de internamiento obligatorio del siglo XIX.
Hoy las personas pueden ser tratadas y curadas de la lepra. No existe una base científica para la segregación y tales prácticas son una clara violación de la legislación internacional sobre derechos humanos.
Las leyes discriminatorias están arraigadas en el estigma y lo perpetúan.
Estigma y lenguaje
El lenguaje refleja y da forma a la manera en que pensamos. La palabra “leproso” (o “leper”en inglés), hoy en día se considera despectiva y deshumanizadora.
Con el tiempo, se ha convertido en una metáfora del ostracismo social de diferentes tipos, de todo lo que se considera socialmente vergonzoso y perturbador y debe mantenerse separado
Los líderes políticos lo utilizan como retórica contra los opositores, con poca reflexión sobre el impacto negativo que esto tiene en las personas actualmente afectadas por la lepra.
El uso del término está prohibido por los Principios y Directrices de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, que se adoptó en 2010.
Superando el estigma
Puede parecer que el estigma está demasiado arraigado para tratar de superarlo. Afortunadamente, existen varias formas efectivas que pueden tener un impacto positivo.
Podemos poner fin al estigma, los prejuicios y la discriminación aumentando la inclusión social, fortaleciendo la participación de las personas afectadas en la comunidad y mejorando su acceso a los servicios, apoyando la rehabilitación basada en la comunidad y aboliendo las leyes discriminatorias.
Debemos educar a los trabajadores de salud y maestros para que comprendan la lepra.
El uso de servicios integrados y la inclusión de la lepra en los servicios generales de salud, ha sido una forma efectiva de disminuir el estigma de los pacientes con lepra.
Una cuestión de derechos humanos
Cada vez más, el estigma y la discriminación relacionados con la lepra se considera un tema de derechos humanos. Hay que trabajar para conseguir que las personas afectadas por la lepra y sus familias disfruten de sus derechos cívicos, políticos, sociales y culturales y participen en la toma de las decisiones que les afectan.