Otra vez el estigma
La experiencia de Fontilles luchando contra una enfermedad como la lepra nos ha enseñado que el estigma puede tener peores consecuencias que la propia enfermedad y que, además, puede ser un grave obstáculo para acabar con ella: el estigma hace que las personas oculten su enfermedad y eviten el tratamiento.
En nuestros proyectos de lucha contra la lepra, a menudo hemos tenido que quitar nuestro logotipo de los vehículos que utilizamos en las visitas de control y seguimiento de casos, para evitar que las personas afectadas sean estigmatizadas por sus vecinos. Las campañas de búsqueda activa de casos de lepra se anuncian como campañas de diagnóstico de enfermedades dermatológicas, para conseguir que acudan personas con síntomas de lepra sin temor a verse señalados por sus vecinos.
La pandemia actual del coronavirus ha provocado situaciones y actitudes que nos recuerdan lo que vemos tan a menudo asociado a la lepra. La Organización Mundial de la Salud ya advirtió en febrero, ante el avance de la pandemia y las primeras actitudes que estigmatizaban a la comunidad china, que la discriminación por temor al contagio del coronavirus podría contribuir más a la epidemia: el estigma puede hacer que las personas oculten la enfermedad para evitar la discriminación y no consulten al médico inmediatamente.
Un reciente artículo de la revista científica Science analiza las consecuencias del estigma tanto para los pacientes individuales como para la sociedad en su conjunto.
El citado artículo repasa cómo estas actitudes estigmatizantes se han dado por todo el mundo a medida que avanzaba la epidemia:
“En Nepal, los trabajadores sanitarios fueron expulsados de los apartamentos de alquiler. En Haití, los hospitales que tratan a pacientes con COVID-19 fueron atacados. En Estados Unidos, muchas personas evitaron los vecindarios dominados por el este de Asia, lo que relacionó el virus con personas de China, donde comenzó el brote.
Algunos médicos en Chennai, India, evitaron hacerse la prueba debido a los problemas que podrían enfrentar con los vecinos si resultaban tener el virus… Como médicos, deberían saber mejor que nadie que las pruebas son fundamentales para reducir los brotes.”
En España, también vimos como el personal sanitario, después de ser admirado por su trabajo en primera línea frente al virus, pasaba en muchos lugares a ser señalado y tratado con recelo por sus propios vecinos.
Este tipo de respuestas, que podrían tener una justificación en la antigüedad, cuando se desconocía el funcionamiento de las enfermedades infecciosas y no se disponía de herramientas para luchar contra ellas, no tienen cabida en la actualidad y pueden frenar los avances de la salud pública al dificultar las pruebas, el rastreo de contactos y el tratamiento de los casos. “El estigma no solo anima a las personas a ocultar su enfermedad y evitar el tratamiento, sino que también intensifica el estrés del paciente y refuerza la desigualdad socioeconómica”.
Así, la OMS llama “la carga oculta” de la enfermedad a los costes, tanto individuales como para la sociedad en su conjunto, debidos al estigma que marca a las personas afectadas por una enfermedad y que, a menudo, no se ven reflejados en los estudios epidemiológicos convencionales.
En el caso de la lepra, a pesar de que, en 1873, el científico noruego Gerhard Armauer Hansen aisló la bacteria que causa la enfermedad y, desde 1982, existe un tratamiento efectivo que cura a las personas afectadas, sigue siendo motivo de estigma, hasta tal punto que los propios pacientes internalizan el estigma: a menudo, incluso las personas que se curan prefieren permanecer aisladas en sus colonias porque sienten vergüenza. La lepra ha personificado durante mucho tiempo el estigma asociado con la enfermedad.
En referencia a la COVID-19, la OMS reconoce que “al tratarse de una nueva enfermedad, es entendible que se generen confusión, ansiedad y miedo en la población general”, sin embargo, el estigma puede “ contribuir a más problemas de salud severos, a la transmisión continua y a dificultades de controlar enfermedades infecciosas durante un brote”. El director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, dijo: “… es tiempo para la solidaridad, no para el estigma”.
Ante esto, es necesario actuar para reducir el estigma, aunque la solución no es sencilla. Lo que nos dice la experiencia con la lepra, es que es fundamental la comunicación y la información de la sociedad. Comunicar con claridad y transparencia durante la epidemia, y dar información adecuada es fundamental para evitar el estigma. Porque la falta de conocimiento sobre las enfermedades es lo que muchas veces genera actitudes estigmatizantes.